Viața mea a fost o luptă cu mentalitatea oamenilor. Sunt norocoasă că am avut o mamă minunată deschisă la minte care a înțeles foarte bine ce i-a spus un medic cu probleme de sănătate care înțelegea foarte bine ce se întâmplă cu persoanele cu dizabilități. Din păcate, astăzi medicii nu comunică cu părinții, le scriu doar acte medicale. Părinții habar nu au ce sa facă cu copiii. Mai nou se ajută între ei pe rețelele sociale, se iau unii după alții în ceea ce privește tratamentele de recuperare. Acest lucru nu e întotdeauna în regulă deoarece fiecare copil are propriile nevoi. Medicilor nu le pasă, in majoritatea cazurilor nu dau niciun sfat părinților.
Datorită acestui medic mama a muncit foarte mult cu mine, m-a educat ca pe un copil sănătos, a luptat să merg la școală, la liceu, la facultate, m-a dus la institutul Peto pedagogic educațional renumit din Ungaria, unde am învățat să devin independenta din toate punctele de vedere.
Știu că România a fost o țară comunistă în care persoanele cu dizabilități nu valorau nimic. Toată copilăria mea am visat la un terapeut care să-mi înțeleagă nevoile, acest lucru nu s-a întâmplat. La școală am fost făcută în toate felurile, am pățit de toate. Am înțeles că este lipsă de educație.
Dar am intrat în U.E. Am tot sperat că totul se mai schimba, anii au trecut și nimic nu e nou. E adevărat că se fac și la noi numeroase terapii care costa o avere și părinții le fac copiilor după ureche, nu la recomandarea unui medic
Dacă aș fi acum copil, nu știu ce schimbări as avea în viața mea. Știu că la Brașov e un centru de zi pentru copii cu dizabilități, așa ceva este o raritate in țară. Dar dacă aș merge la acest centru aș beneficia de kinetoterapie, masaj logopedie, poate de consiliere psihologică. Un copil cu afecțiuni grave neurologice trebuie să aibă parte de asistență medicală cel puțin 8 ore pe zi. (Mama îmi făcea 4 ore de exerciții pe zi cel puțin, plus mă ducea afară, plus mă punea să stau într-un mergător de bebeluși. Dacă mergeți la un spital de profil sau la un centru o să vă spună că kinetoterapia durează cam o ora unde se face totul pasiv forțat cu dureri de cele mai multe ori. (Durerea e ceva obișnuit la noi, e ceva normal). Nu contează dacă copilul are intelect sau nu, nu se știe să se comunice cu el, Empatia e zero în majoritatea cazurilor. Dacă intrați într-o sală de fitness și apoi într-o sală de kinetoterapie nu o sa vedeți o mare diferență între cele două săli. La noi s-a înțeles prin modernizare cat mai multe aparate care le folosesc și sportivii de performanță după accidentări.
Vă întreb cum poate să mă ajute acele aparate dacă eu, copil mic, nu știu nimic despre o viață normală, despre mișcările banale pe care le face un copil sănătos. Cum poate un kinetoterapeut să-mi explice ce și cum dacă el a studiat la facultatea de sport și nu a făcut niciodată un curs de pedagogie psihologie.
Un copil trebuie sa fie pregătit în primul rând mintal pentru a face exerciții fizice. Foarte puțini copii fac consiliere psihologică și aceia o fac degeaba deoarece psihologii habar nu au ce se întâmplă la kinetoterapie.
Am aflat cu stupoare că si acum se practică metoda terorii la spitalul Gomoiu din București. Kinetoterapeuții amenință copiii cu bătaia dacă nu asculta, chiar și îi lovește. Țin minte că pe vremea mea cel mai bun terapeut era considerat cel mai violent. Când tipa, tremuram. Până la 19 am făcut tratamente fără să simt nicio plăcere, nicio satisfacție deoarece nu am întâlnit niciun terapeut care sa comunice cu mine, să-mi înțeleagă nevoile, să mă motiveze cumva. Aceste lucruri contează mai mult decât tratamentul în sine pentru că bolile neurologice sunt afecțiuni care trebuie tratate timp îndelungat cu multa muncă, răbdare și dacă nu ai lângă tine pe cineva care sa înțeleagă din toate punctele de vedere ce se întâmplă cu tine, totul e in zadar. Copilul va fi traumatizat toată viața și progresele vor fi foarte puține.
Din păcate persoanele cu dizabilități trec și astăzi prin aceleași probleme deoarece terapeuții au aceleași metode terapeutice învechite ca pe vremea mea. Puteți face un sondaj printre copii cu dizabilități cu intelect, câți dintre ei înțeleg ceea ce fac, pentru ce sau câți dintre au învățat să fie independenți cât de cât.
Știu că există terapiile pedagoge cognitive comportamentale și la noi, dar necazul este că aceste terapii se fac separat de partea fizică. Terapeuții habar nu au ce se petrece cu copiii la exerciții fizice sau invers. Acest lucru e o mare porcărie deoarece partea mintală e în strânsă legătură cu partea fizică, copilul trebuie să fie în aceeași stare fizică și psihică. În Romania încă nu se înțelege că partea psihică e foarte importantă pentru recuperarea copilului. În orice caz foarte puțin copiii fac terapii pedagogice.
Dacă vă duceți undeva în Europa, o să vedeți în primul rând atmosfera din sala de tratament, relația de prietenie dintre terapeut și pacienți. Se pune accentul pe partea mintală în primul rând, să fie copilul bine, să facă cu plăcere ceea ce face, au tot felul de metode de motivare, de atragere fără violență sau amenințări.