Ieri an avut ocazia să susțin un discurs la o conferință online dedicată problemelor persoanelor cu dizabilități. As vrea sa aflu câte mai multe păreri despre cele spuse de mine, dacă am dreptate sau nu.
„Bună ziua doamnelor și domnilor!
În anul 2015 am publicat 2 cărți ( Stars dance și O nouă șansă). Sunt deținătoarea a două bloguri ( www.impretioase-pretioase.ro și www.drumulfericirii.ro cu ajutorul cărora pot câștiga câțiva bănuți pe lună.
Din primele luni de la naștere sufăr de paralizie cerebrală ( tetrapareză spastică ), de la un an si jumătate am început tratamentele de recuperare. Mă consider o persoană norocoasă, afirm acest lucru deoarece familia mea a știut să mă crească într-un mediu sănătos unde am învățat să mă bucur de viață, să știu ce e bine să fac și ce nu.
Niciodată nu m-am simțit diferită față de cei jurul meu. M-am născut în 1981 pe timpul comunismului, atunci când persoanele cu dizabilități nu însemnau nimic pentru societate, nu erau considerate ființe umane. Pe vremea aceea nu exista posibilitatea să te informezi despre boli.
Terapiile comportamentale cognitive sau mersul la psiholog erau total necunoscute. Tot ce puteau să facă oamenii era să asculte de doctorii de specialitate care majoritatea habar nu aveau să comunice, să le explice părinților cum trebuie tratată boala copiilor și cum ar trebui educați cei mici.
Eu am fost norocoasă din acest punct de vedere pentru că mama a cunoscut un medic care știa foarte bine ce înseamnă o paralizie prin propria experiență( Avusese și el o paralizie). Doctorul Bârsan de la sanatoriul Dezna din județul Arad comunica foarte bine cu părinții, le explica ce probleme au copiii lor și ce trebuie să facă. Mama a urmat sfaturile medicului, a muncit cu mine non stop, mi-a făcut milioane de ore de exerciții de gimnastică. Dar gimnastica nu rezolvă totul la dezvoltarea unui copil.
El trebuie să fie dezvoltat și din punct de vedere psihologic, adică să-și găsească pasiuni cu ajutorul cărora să se bucure de viață, să aibă activități, să nu fie izolat de cei din ceilalți din jur. Să fie învățat de mic că are probleme medicale și unii oameni nu înțeleg acest lucru, să fie pregătit de realitatea vieții.
Familia mea îmi citea fiecare film difuzat la TV pe vremeaaceea, casa era mereu plină de copii, afară mama mă ducea în mijlocul copiilor. M-a pregătit de reacțiile celor din jur. Mă ducea peste tot unde erau locuri de joacă. Nu m-am ferit niciodată de lume. Mama s-a luptat mult pentru a mă primi la grădiniță și la școală și m-a lăsat să învăț singura ca un copil normal ( cu toate că acest lucru mi-a dăunat la sănătate).
M-am luptat să fac față unui regim normal de învățământ, poate trebuia să mă concentrez mai mult pe sănătate, dar reușitele mele prin propria muncă m-au făcut puternică, am prins încredere în mine și m-au făcut să cred că pot realiza ceva in viață.
Ceea ce se întâmplă în prezent cu copiii cu dizabilități și cu părinții lor după 30 de ani de la revoluție, mi se pare ceva incredibil. În epoca tehnologiei moderne cu atâtea informații și terapii, în majoritatea cazurilor părinții nu știu pe ce drum să ia când dau naștere unui copil cu dizabilități. E o mare problemă în sistemul nostru medical cu comunicarea medicilor.
Nici acum doctorii nu știu să explice pe înțelesul oamenilor obișnuiți ce înseamnă o boală neurologică, ce implică ea, ce se poate face, care sunt etapele procesului de recuperare. Părinții culeg informații de la alți părinți care trec prin aceeasi experienta, caută tot felul de soluții, încearcă numeroase terapii. Vor să facă cât mai multe si sunt dezamăgiți când nu văd progrese rapide și își pierd speranța încet încet.
Se întâmplă toate aceste lucruri deoarece la facultatea de medicină nu există cursuri de comunicare. O persoană care dorește să devină doctor, nu e neapărat un comunicator bun, acest om ar trebui sa învețe la facultate cum să se comporte cu un pacient, este foarte important ca părinții să înțeleagă ce au de făcut și la ce se să se aștepte.
Doctorii care știu să relaționeze cu pacienții se găsesc rar în România. Mai grav este că lumea nu-și dă seama că acest lucru nu e in regulă. Sistemul nostru medical ar trebui să aibă grijă de părinții care au copii cu dizabilități.
Acești oameni au nevoie să le fie asigurata consiliere psihologica gratuită. Spun asta pentru că vietile acestor persoane se schimbă radical odată cu nașterea copilului cu problemele de sănătate. Șocul e imens și pentru a face față situației trebuie ajutați.
Dacă părinții nu sunt bine emoțional, dacă sunt deprimanți și îi văd pe cei mic ca fiind copii fără nicio șansă , aceste lucruri le sunt transmise și micuților, ei simt ce se petrece și nu le face bine. Îi duce într-o stare deprimantă care îi va urmări cât vor trăi. Dorința lor de a se lupta cu boala se va diminua mult. Câte persoane cu dizabilități sau părinți merg astăzi la un psiholog?
Vă asigur că foarte puțini. Unii nu realizează că au nevoie. Alții nu au posibilitatea să meargă. Din această cauză majoritatea persoanelor cu dizabilități au probleme de adaptare in societate, se simt inferiori și nu au curajul să facă nimic.
La rândul lor părinții sunt resemnați cu situația și nu cred că copiii lor ar fi capabili să realizeze ceva in viața lor. Independența persoanelor cu dizabilități e o mare problemă în țara noastră. Peste 70 % dintre acestia depind în totalitate de familiile lor, fizic și financiar pentru că la noi nu exista conceptul de a fi independent. Nu există nicio terapie să aplice metode de învățare în acest sens.
Copiii nu sunt învățați cum pot să reușească să se descurce singuri. Părinții au tendința să-i protejeze , să-i ajute in tot ce fac crezând că așa le face viața mai ușoară, dar nimeni nu le spune că ceea ce fac e greșit deoarece copiii se învață așa și cu cât vor crește în vârstă, vor deveni tot mai neîncrezători in forțele proprii.
Toate astea se petrec pentru că în Romania nu există terapeuți să-i învețe pe cei în cauză cum pot să-și obțină independența, cum găsesc soluții pentru a se descurca singuri ( să se îmbrace singuri, să se încalțe, să-și facă igiena personală, să se hrănească să facă cumpărături etc). La noi in tara terapeuții studiază kinetoterapia la facultatea de sport sau la facultatea de medicina secția Balneo-fiziokinetoterapie și Recuperare fără să facă niciun curs de pedagogie – psihologie, copiii sau tinerii sunt tratați fizic fără comunicare, nici nu sunt băgați în seamă, terapeuții vorbesc cu părinții.
In Romania persoanele cu dizabilități cu forme grave au șansa sa se recupereze dacă fac mult tratament până merg ținuți de cineva, mai departe nu se mai progresează deoarece terapeuții noștri nu știu ce să facă, nu au studii corespunzătoare pentru așa ceva. O persoană care nu a mers niciodată, nu știe cum e sa meargă singura, cum sa facă acest pas in viața lui? Trebuie ca cineva s-o îndrume, s-o pregătească psihic, să-i arate soluții prin care poate să meargă fără ajutorul unui însoțitor și s-o învețe cum aplice soluția potrivită. Așa cum am spus, mama a muncit foarte mult cu mine, m-a pus pe picioare, am început să merg ținută în casă, afară în căruț, făceam și câțiva pași singura, dar aveam o frică imensă de a merge.
Am continuat gimnastica, dar rezultatele nu s-au mai văzut. Doctorii spuneau că așa voi rămâne. In acești ani am visat să cunosc un terapeut care sa mă înțeleagă și să mă îndrume, să comunice cu mine.
La 19 ani mama a hotărât să mergem la un institut din Budapesta ( vedeți că am nume maghiar, tatăl meu a fost de origine maghiară). Nu am fost de acord să merg, nu știam nici limba maghiară, dar mama a fost hotărâtă să mergem ( nici ea nu știa limba). Eram convinsă că pentru mine nu mai e nimic de făcut. Dar nu aveam dreptate, din data de 28 august 2001 viața mea s-a schimbat radical.
La institutul Peto am întâlnit terapeuții la care am visat toată viața. Deși nu știam limba, cei de acolo au găsit metode să comunice cu mine cum nu a făcut nimeni în România pentru că ei sunt buni pedagogi și psihologi. Mama stătea la ușă în timpul ședinței de tratament. La institutul Peto am învățat ca un bebeluș cum sa fac primii pași singură, cum să mă ridic de pe pat sau de pe scaun, cum să-mi folosesc mana bolnavă, cum să cobor scările și să le urc. Până să ajung acolo eram ca un cal care vedea doar in fața, nu găseam nicio soluție la nicio problema, daca nu era nimeni acasă, făceam pe mine sau muream de sete.
La Peto am învățat că orice problema are o soluție. Așa am început să merg singura în casă, să devin independenta, să-mi fac toate nevoile singura, sa prind încredere în mine, sa nu-mi mai pese de părerile celorlalți din jur și să mă apreciez la propria mea valoare. În România sălile de gimnastica medicala sunt centre de fitness, sunt numeroase apărate cu greutăți, benzi de alergat sau roboti de imitat mersul. Degeaba se fac aceste lucruri, daca copilul nu conștientizează psihic ce face, la ce e bun.
Persoanele cu dizabilități nu sunt sportivi de performanta, au nevoi speciale de dezvoltare psihică și fizică. Trebuie să facă exerciții speciale prin care sa înțeleagă cum pot fie capabili să facă lucruri singuri. In prezent merg total singura în casă și afară merg tot singura, dar însoțită. Am rugat pe cineva să-mi facă o bicicletă pe trei roți adaptată la nevoile mele pentru a merge cu ea distante mari. Așa reușesc să merg la piata sa fac cumpărături și să mă plimb unde vreau.
Terapia Conductive Education ce se face la institutul Peto, a fost preluată în majoritatea țărilor din lume, este prezentă pe toate continentele lumii. Visul meu este ca această educație conductivă sa fie prezentă și în România. Acest proiect ar schimba viața a milioane de tineri și copii și părinților lor. Cunosc o mulțime de persoane cu boala mea care sunt dependenți de cei din jur și nu au niciun viitori in față pentru că nu știu că au o valoare, că sunt egali cu cei sănătoși și trebuie să se lupte pentru visele lor.
În momentul de față au apărut numeroase terapii alternative in Romania, părinții și-au făcut propriile asociații cu ajutorul cărora strang bani și investesc in tratamentelor copiilor, dar rezultatele obținute sunt limitate, copiii nu sunt învățați să se descurce in viață si sa fie independenți.
În concluzie persoanele cu dizabilități nu au nicio o șansă în România, sistemul nostru medical și asistenta sociala sunt complet depășite pentru aceasta categorie de oameni și pentru familiile lor.
Când aflam de un caz fericit care are reușite în viață, ne minunăm de parcă ar fi un miracol. Nu ar trebui sa stea lucrurile așa, aceste miracole ar trebui să fie o normalitate. Acești oameni ar trebui să fie o parte activă a societății noastre. Să fie create condițiile necesare pentru aceste persoane să reușească să devină independente indiferent gravitatea bolii. In încheiere vreau să-i mulțumesc prietenei
mele că m-a ajutat sa susțin acest discurs prin intermediul vocii sale. Va mulțumesc și dv celor prezenți pentru răbdarea de a-mi asculta discursul. Va doresc o zi buna in continuare!
Va salută cu respect Ramona Lengyel”
