În ceea ce privește partea financiară , asistență socială pentru persoanele cu dizabilități e o mare aiureala, uneori te întrebi dacă gândesc acele persoane care dau asemenea legi, dar nu e noutate, nu-i așa?
Așa cum v-am spus tratamentele sunt pe timp îndelungat, pe toată durata vieții. In țară găsești puține spitale de stat la ora actuală unde să ai posibilitatea sa mergi cu un copil cu afecțiuni neurologice. Și dacă ai șansa asta, poți maxim de 2 ori pe an sa te duci din cauza lipsei locurilor disponibile. Acest lucru este insuficient pentru tratarea unui copil. El trebuie să facă zilnic tratament. Mai sunt asociații care oferă gratuit tratamente sau centre de zi cum e la Brașov finanțat de primărie. Dar sunt mult prea puțin. Majoritatea părinților și-au făcut asociații pentru a putea strânge bani pentru tratamente. Dacă întrebați care sunt preturile unei ședințe de kinetoterapie de 30 de minute, vă speriați ( 30 de minute de exerciții e o nimica toată pentru o persoană cu dizabilități ).
Apropo de spitale, va fac o propune pentru „ Pacient în Romania”. Puteți face un reportaj de succes cu povestea sanatoriului Dezna , din comuna cu același nume din județul Arad. Acest sanatoriu a fost cel mai bun spital de recuperare din România pe vremea mea până prin 2000. Acolo era Dr Bârsan de care v-am spus că a ajutat-o pe mama să-mi înțeleagă boala. Acest Dr a schimbat viața multor persoane cu dizabilități. La Dezna era un program intens de recuperare care începea la 5,30 dimineața și se termina seara la ora 18. Acest Dr a fost unicat in Romania, înțelegea nevoile persoanelor cu dizabilități și lupta împotriva tuturor pentru binele lor , chiar și impozite familiilor. Uneori părea o persoană dură, nemiloasă cu părinții care nu înțelegeau că trebuie să muncească din greu cu copiii. La 5,30 dimineața dădea deșteptarea tuturor , toți pacienții erau obligați să meargă la bazinul cu apă termală din cadrul spitalului. De a lungul anilor Dezna a devenit un spital de recuperare oarecare, calitatea serviciilor oferite a decăzut din ce in ce mai mult. În prezent nici nu mai primesc copii la tratament, e mai mult un sanatoriu pentru oameni în vârstă. Am doi prieteni care au fost la Dezna ca și mine, va poate povesti multe detalii despre cum era tratamentul cu Dr Bârsan și cum a fost după ce medicul a murit și cum a ajuns acum sanatoriul.
Dacă pentru copii, părinții mai luptă să facă rost de bani se facă tratamente cu folos sau fără (: medicii nu se implica niciodată, să dea sfaturi, să comunice etc), adulții cu dizabilități care au probleme de la naștere sau de la o vârstă fragedă în proporție de 80-90% stau acasă și dependenți total de părinți, rar găsești pe cineva care are un job și are o viață cât de cât normală. E foarte trist ceea ce se întâmplă în anul 2023. Cuvântul independență e străin pentru această categorie de populație pentru statul nu a făcut nimic, chiar încurajează această situație. Spun acest lucru deoarece multe articole din legea 448 au fost gândite prost. De exemplu mie mi-au murit ambii părinți, am gradul 1 grav fără drept de muncă. Dacă mă angajez pierd pensia de invaliditate de 1100. Legea nu îmi permite sa am niciun venit. Să spun că as găsi să lucrez 4 ore pe zi undeva, nu aș primi mai mulți bani decât pensia, atunci ce rost are să-mi sacrific sănătatea să lucrez 4 ore și să am mai puțini bani? Un job de 8 ore sau mai multe ore m-ar distruge din punct de vedere fizic. Așa cum v-am spus, o persoană cu dizabilități ar trebui să facă tratament toată viața pentru a nu deveni o legumă, pentru a se putea mișca cât de cât. Eu continui sa fac terapie și acum, nu am întrerupt niciodată exercițiile. Oare câte persoane cu dizabilități fac același lucru? Dacă faceți o analiză o se vedeți că este un număr restrâns de persoane cu dizabilități care continuă să facă tratamente de recuperare după 18 ani din diverse motive. O cauză ar fi costul tratamentelor, altul ar fi transportul inaccesibil. Dar cel mai grav motiv este gândirea pe care o are această categorie de populație împreună cu familiile lor. Din cauza traumatismele suferite în copilărie și în adolescență datorită terapeuților care lucrează cu metode terapeutice învechite care a provocat multă suferință fizică și psihică, aceste persoane renunță să mai facă tratamente. Când tot muncești ani de zile fără să simți că te înțelege cineva și vezi că nu se schimbă nimic la un moment dat nu mai suporți. Părinții la rândul lor renunță și ei dezamăgiți că nu mai văd progrese, simt că fac sacrificii degeaba.
Aceste lucruri se întâmplă pentru terapeuții nu știu să comunice, nu există empatie. Toate exercițiile se fac pasiv, robotic, pacientul nu înțelege nimic. Nu se explice nimic. Se lucrează foarte mult pe aparate de fitness fără nicio logică. Așa cum v-am spus, partea mintală e foarte importantă în procesul de recuperare, o persoană cu dizabilități are complexe, are anxietate foarte mare , are frustrări, are nevoie sa vorbească despre aceste lucruri cu cineva. Cum terapeuții nu au habar nu au de aceste probleme, consilierea psihologica ar trebui sa se facă zi de zi, dar foarte putini oameni au parte de așa ceva
În străinătate se întâmplă total invers, persoanele cu dizabilități sunt educate de la o vârstă fragedă sa se descurce singuri în viața. La 18 ani statul le oferă gratuit locuințe adaptare, totul, se merge pe principiul independenței. Toate persoanele învață o meserie, majoritatea au un job, au o viață socială, au parte de tratamente.
Anul trecut au venit de la asistență socială la mine, m-a găsit singură acasă, nici nu au fost în stare să mă salute , pentru ei eram un nimeni. L-a amenințat pe fratele meu că îmi ia banii dacă nu angajează un asistent personal. I-a sugerat să-mi ia tutela, să nu mai am drept de semnătură, nici nu au întrebat dacă am intelect sau nu.
Legea mă obligă să am asistent personal, să-l plătesc cu banii pe care ii primesc de la primărie ( salariul minim pe economie).Și eu ar trebui sa trăiesc din pensie de 1100 și plus indemnizația de grad de 525 de lei fără să mai am voie să am vreun venit. Așa încurajează starul român independența persoanelor cu dizabilități.
Dacă solicit vreun voucher pentru vreun dispozitiv medical sau pentru adaptarea locuinței trebuie sa dovedesc că nu mai alte venituri. Dacă vreau sa primesc căruț electric sunt obligată să semnez că accept orice loc de muncă care mi se oferă.
Toate aceste beneficii sunt gândite altfel încât să fii dependent din toate punctele de vedere fata de familie, nu să fii independent așa cum se întâmplă în străinătate.
Persoanelor cu dizabilități le e interzis să aibă o viață normală, să se distreze, să viziteze locuri frumoase din această țară. De exemplu e imposibil sa merg la piscină sau un bazin să înot vara din cauza că nu există nimic adaptat pentru persoanele cu dizabilități. E trist deoarece mișcarea în apă e foarte benefică pentru cei cu probleme de sănătate.
